小宝得了疑似川崎症，KK住院4天了～（5日已出院）

艾玛小铺 · 发表于 4-1-2013 15:50:29|来自：新加坡

本帖最后由艾玛小铺于 7-1-2013 09:30 编辑

最新进展

1月5日
上午，见了医生，之前有在网上查询过这个医生资料，算是KK比较有名的，在免疫学方面的Consultant。医生非常确认小宝不是川崎症，理由是川崎症在使用一般抗生素后，不管用。而小宝在使用普通抗生素后，已经36个小时没有高烧，持续发烧没有超过5天。

医生认为今天就可以出院，服用8天的口服抗生素，就可以了。如果再次高烧38度以上，持续24个小时，需要再次来医院。如果没有再次发烧，就没有其他的后续治疗，不需要再次验血或做心脏超声波。医生的最后诊断结果，认为是喉部的链球菌感染（Strep Throat），或其它未知病毒感染。

我们决定听从医生的诊疗意见出院，在回家路上，小宝的手指尖指甲周围开始蜕皮，眼睛还是微红，一切症状还是与川崎症相似。为了放心，我们决定自己去预约一个星期后的心脏超声波检查，看冠状动脉是否有肿大。

回家2天，小宝精神明显好转，开始有胃口吃东西。除了虚弱一点，其它似乎已经都恢复到生病前。希望真的不是川崎症，心脏没有损伤。

这里谢谢很多宝爸宝妈的关心，帮我打电话询问KK的朋友，给我出主意，再次感谢大家的帮助，让我很感动。
祝大家新年快乐！

1月4日
下午不在医院，打电话询问家人，医生决定确诊为非川崎症，认为是未知的病毒感染，不注射免疫球蛋白和阿司匹林，只给一般的抗生素。
我刚刚在网上查阅了很多资料，有个英文网站就是专门关于Kawasaki Disease的，www.kdforum.org
有个妈妈遇到的情况和我们一样，医生不确诊的原因是在使用普通抗生素后，高烧就退了。
结果是孩子在6个月后复查显示心脏肿大，再次确诊为川崎症。
具体地址 http://www.kdforum.org/viewtopic.php?f=1&t=1790

我很担心，不知道是否应该自己要求注射免疫球蛋白，因为明天就是黄金治疗期的最后一天了。

这个新年，给折腾的。。。。。

先百度科普：

川崎症（Kawasaki disease），又称皮肤粘膜淋巴结综合征（mucocutaneous lymphnode syndrome）
主要是以皮肤粘膜出疹、淋巴结肿大和多发性动脉炎为特点的急性发热性疾病。

川崎症通常是在6个月至4岁之间的儿童出现，中间有8至9岁儿童病患的个案。
目前，川崎症成因未明，极可能是对某种病菌的反应。

川崎症是造成孩子后天心脏疾病的首因。会引起全身的发炎反应，但其它器官的症状会慢慢好转。
唯有心脏的冠状动脉一被打了后，会在一部分孩子的心头烙下伤痕。
冠状动脉负责供应血液到心脏。因为川崎症而让冠状动脉发炎，肿大，破坏血管正常的形状，变成冠状动脉瘤。
一旦血流塞住，就会有些冠状动脉瘤会破掉。尤其肿大超过0.8公分、约四根牙签般粗的巨大冠状动脉瘤，更有心肌梗塞、猝死的威胁。

尽管国内外医界数十年来持续探索，至今却仍找不出造成川崎症的病因。
目前只知应该经由病原感染到有特殊体质的人，这种体质产生特殊的免疫反应而造成的。但是哪种或哪些不同的病原，是病毒还是细菌？
哪些人是特殊体质，会造成严重的冠状动脉问题？依旧没有答案。

主要临床症状包括：
1、发烧5天以上。　　
2、结膜炎：两眼结膜（眼白）发红，充血，但没有眼屎。　　
3、口腔粘膜变化：嘴唇红、干裂、有时会流血，草莓舌（味蕾突起，泛红）。　　
4、皮肤疹子：身上有稍微凸起来的红疹，一般不会太痒，没有水泡。　　
5、肢端脱皮：手掌，脚掌红肿，之后（发烧7~14天），手指尖、脚趾尖、手脚掌、肛门周围脱皮。　　
6、颈部淋巴结肿大　　

如果有上述第1项症状，加上第2~6项中的其中4项症状，可诊断是川崎症。川崎症有个很大的特征，有些孩子发病时打卡介苗的疤会变红，如果一个小病人发烧两三天，看看他打卡介苗的疤有没有变红，可以由此比较早的诊断出川崎症。男生比较容易得病，发生率是女生的1.6倍，得川崎症后，有1~4%的人会再发。

我家小宝情况：
女宝，15个月半，没有送childcare，家里没有任何人生病，一切正常。
第一天：突然开始高烧不退，高至39.7，在家喝粉色退烧药后，半个小时后烧退，再半个小时后又开始反复高至38.5以上。
            因为小宝8个月的时候得过尿路感染，开始怀疑是尿路感染反复。
第二天：持续高烧，眼睛通红，跟兔子一样。。。。手心、手指指甲周围、脚底、嘴唇周围发红，红色一粒粒，像疹子。
            但是摸上去没有凹凸感，没有水泡也不痒。哭闹，没有胃口吃饭。
            开始担心，送去私人诊所，排除手足口症，医生认为是病毒性感冒感染，回家。期间一直服用粉色退烧药，没有用。
            到了晚上开始轻微腹泻，呕吐，不吃东西，喝奶吐奶、喝水吐水，吐了一整床哦。
         我开始上网找资料，就查到了这个川崎症，去看屁股上的BCG卡介苗疤痕，没有红肿。
第三天：送KK，初诊后没有排队，医生直接看了，当场被告知要住院，怀疑是川崎症。
         高烧至40.3度，服用退烧药后，最低只能退到38.5，然后又开始反复。打点滴补充葡萄糖，没有使用抗生素。
第四天第五天：开始使用抗生素，体温反复在37.5-38.5，稍有胃口吃东西，血液尿液化验一切正常，淋巴肿大，嘴唇干裂出血。
第六天：就是今天了，医生说还不能确诊为川崎症，因为血液指标正常，卡介苗疤痕没有红肿，使用抗生素后高烧有退。
         只能确认为疑似川崎症病例，需要继续观察1-2天。

其实我家小宝已经符合80%的症状了，但是医生很保守，还没有确诊。
我查阅了相关资料加上医生的说明，如果确认为川崎症后，其实是有治疗方法的。
只要静脉注射免疫球蛋白，口服阿司匹林，就可以保护对心脏的损伤。最佳的资料期是发病后的7天内。
免疫球蛋白的价格很贵，一瓶针剂价格在1000新币。
但是这个免疫球蛋白，不能随便注射，它是从其他人血液中提取出来的，和输血原理一样，注射后会有副作用，如果身体产生排斥，副作用会很大。

所以，现在只有再观察等待，如果小宝高烧再次反复，就需要注射免疫球蛋白。
这个病最可怕的地方，就是对心脏有很大的损伤，而且损伤是不可逆的，恢复不好就有后天心脏病和心血管疾病。
孩子还那么小，以后每年都要复查，做心电图，而且还有复发的可能，太让人担心了。

希望看到的各位妈妈，至少对这个病症有点印象，下回碰到差不多的情况，就要想到有可能是川崎症，不要错过最佳治疗期（7天内）。
如果有其它类似症状，不要等到高烧5天后再去医院，留院观察远比在家安全。

The End